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Date 2013/09/27 17:08:31
Name 삐니키니
Subject [일반] 외래진료 다녀오는길입니다.
안녕하세요. 피지알에 처음으로 글을 쓴지 일년정도 지난거같네요. 희망이없다고 징징거리던 글이었는데 많은 분들이 응원해주셨었는데... 마음에 여유가없어서 피드백도 못해드렸던 기억이나네요
악성 림프종으로 진단받고 육차항암 후 완전관해 되었다가 한달도 안되서 재발해서 다시 사차 항암치료 후 자가조혈모세포이식 했지만 또 한달도안되서 재발해서 이번에 항암 오차후에 동종이식 기다리고있던 환자입니다.
유전자검사결과 누나랑은 불일치했고  한국에 기증희망자들 중에선 세명이 일치한다더군요. 막상 협회에서 연락하니 세분 모두 거절.
대만 일본에 일치자 없고 중국에 세분 중 한분이 기증가능하다하셔서 혈액정밀검사 한 결과를 오늘 외래에서 듣고왔네요. 정밀검사결과는 이식불가능.

교수님께서는 일단 치료를 중단하고 방법을찾아보자고하셨지만 그말은 현재로서는 방법이없다는 것이겠죠. 부모님께서 너무 허망해하시는게 눈에보이는데 전 왜이렇게 으외로 담담해지는지 모르겠네요. 할만큼한거같다는생각도들고...

건강했던 시절로만 돌아갈수있다면 못할게 없을거 같았는데 그 자체가 불가능한 일이었는지도 모르겠네요.

유독 재수가 없는 사람이 있긴있나봐요. 스물여섯 아 하고싶은게 참 많은데.. ㅜㅜ

P.S 요즘 조혈모세포 기증동의 많이들 하시는거같던데 정말 가능하신분들만 하세요. 환자는 기대하다가 매우많이 실망한답니다.


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도개걸윷모
13/09/27 17:13
수정 아이콘
힘내시기 바랍니다.. 희망 잃지 마시고요. 한가지 드릴 말씀은 제대혈 쪽은 어떠신가요..? HLA 타입만 맞는다면 기증자가 거부하거나 그럴 가능성이 제로이니..한번 알아보시는 것도 좋으실것 같습니다. 최근에 기증제대혈 비용도 인하되었고요..
도개걸윷모
13/09/27 17:17
수정 아이콘
삐니키니 님/ 아닙니다. 기증제대혈을 통한 조혈모세포 이식은 기증자의 동의가 필요가 없는 이식입니다. 말그대로 이미 '기증'을 했기 때문이죠. HLA타입만 맞으면 냉동되어 있던 제대혈을 녹여서 이식을 실시하는 방법입니다.
삐니키니
13/09/27 17:17
수정 아이콘
제가 잘못 알았던것같습니다 교수님과 얘기해보도록 하겠습니다 소중한정보감사합니다.
도개걸윷모
13/09/27 17:20
수정 아이콘
네, 저도 얇게 알고있는 지식이라서요, 교수님께 문의드리는게 가장 빠를것같습니다. 힘내시길 바라겠습니다.
Ne2pclover
13/09/27 22:35
수정 아이콘
기증제대혈을 통한 이식이 HLA typing 이 맞을 확률이 얼마나 될까요;;;
김광석다시부르기
13/09/27 17:19
수정 아이콘
댓글 달기가 조심스러워서 망설여집니다 희망과 힘내라는 이야기는 지겨울 정도로 들으셨겠지만 가장 원하는 것이 건강회복 염원이 이루어지시길 바라겠습니다.
sprezzatura
13/09/27 17:22
수정 아이콘
행운이든 천운이든 어떤식으로든 긍정적인 소식이 생기길 바라겠습니다.
에프케이
13/09/27 17:24
수정 아이콘
희망을 잃지 않는 긍정적인 마음을 굳게 가지세요. 화이팅!
삐니키니
13/09/27 17:25
수정 아이콘
김광석다시부르기님, sprezzatura님, 에프케이님 감사합니다.
Neandertal
13/09/27 17:26
수정 아이콘
좋은 소식이 있을 거라 믿습니다...저도 기증 의사를 밝힌 분이 나중에 기증을 거부한다는게 좀 이상한 데 다시 한 번 잘 알아보시기 바랍니다...
13/09/27 17:27
수정 아이콘
다른걸 기증한 적이 있는데, 금방 기증자가 나타날꺼에요! 흐흐 힘내세요
13/09/27 17:27
수정 아이콘
안타깝네요. 힘내십시오.

골수기증보다야 공여자가 느끼는 고통과 부작용이 훨씬 적다 하지만,
말초혈기증도 온몸의 피가 빠져나가 기계를 거쳐 다시 돌아오는 방식이라...
그냥 피좀 빼는 헌혈하고는 차원이 다르기는 한 것 같습니다..

수요도 헌혈보다야 훨씬 적지만, 기증자는 더 적고, 그나마 실제로 기증에 이르는 경우는 더 드문 것 같네요.

이런 것 보면, 사회적 부작용이 좀 있더라도, 말초혈기증, 골수기증 같이 특수한 사례는,
아예 전방위적으로 매혈을 허용하는 게 낫지 않나 싶어요....
13/09/27 17:28
수정 아이콘
꼭 치료 잘 받으시고 여기에 다시 글을 써주세요
진심으로 쾌차를 기원합니다.
드라코
13/09/27 17:30
수정 아이콘
원하시는 좋은 소식 있으시길 바라겠습니다. 힘내세요
레알무리수
13/09/27 17:31
수정 아이콘
쾌차하시길 기원합니다. 힘내세요!!
삐니키니
13/09/27 17:37
수정 아이콘
좋은말씀 해주신 모든분들 감사합니다
13/09/27 17:47
수정 아이콘
먼저 안타깝지만 기운 내시길 바랍니다.
1. 항암 쉬는동안 체력을 키운다고 생각하세요~ 맛있는것 많이 드시고 감염관리 잘 하시면서 적절하게 운동하셔서 체력을 회복시키세요. 아 그리고 독감 예방접종 꼭 맞으십시오~ 지금이 시기입니다. 그리고 무엇보다도 지금 이순간을 즐겁고 뜻깊게 지내셨으면 좋겠습니다.
2. 예후가 좋지 않은 악성 림프종일수록 공격적인 치료를 합니다. 그래서 자가이식을 시행하고 재발시 동종이식을 고려하는데 현재 동종이식의 기증자가 없는 상태.. 여기서 더 이상의 치료가 없는 것은 아닙니다. 다만 동종이식 보다 효과적이지가 않다는 것이지요.. 그래서 교수님께서(혹시 조석구 교수님이신가요?) 항암을 쉬면서 경과를 관찰하면서 다음 치료를 고려해보자고 말씀하신것이 아닐까 싶습니다. 윗분 말씀대로 제대혈 이식도 있구요 (이미 소아 백혈병, 급성 림프구 백혈병에서는 많이 사용됩니다.) haploidentical(부모로 부터 받는겁니다. 차선책입니다.)도 있습니다. 다만 삐니키니님의 상황에서 무엇이 더 적합할 지를 질병의 경과과정을(항암을 쉬면서 나타나는 변화, 질병의 진행정도) 보면서 결정하시지 않을까 싶습니다. 그리고 표준에서 벗어난 치료는(타인동종이식이 해답인데 현재 할수가 없지요) 그만큼 위험도 있고 효과도 떨어질 수 있기때문에 본인의 의사가(얼마나 적극적으로 치료할지) 결정과정에 중요하게 작용하니 담당 교수님께 잘 말씀 드릴 필요가 있습니다.
3. 이제 대체의학이 눈에 들어오기 시작하실겁니다.. 신중하시라는 말씀만 드리고 싶습니다.
천진희
13/09/27 17:52
수정 아이콘
부디 건강해지시길 바라겠습니다. 힘내세요!!
되는데요. .
13/09/27 17:56
수정 아이콘
좋은소식 있으시길 바랍니다. 힘내세요.
건강이제일
13/09/27 18:01
수정 아이콘
우선 힘내시라고 말씀드리고 싶네요.
그나저나 조혈모세포 기증하니 생각나는게.. 제 동생과 동생친구 둘이세 함께 조혈모세포 기증을 신청했었는데요. 어느날 동생친구에게 일치자가 있다며 연락이 왔다고 합니다. 동생친구는 당연히 하려고 준비하는데 부모님께서 결사반대하셨답니다. 어려서 죽을 고비를 넘겼던 친구라더군요. 그래서 그 친구는 더 하고 싶어했고. 부모님은 무슨 일이 생길지 모른다며 절대 안된다고 하셨어요. 한참 실랑이 끝에 어머님의 눈물에 포기했지만 무척 맘고생했다고 알고 있습니다. 변명 같지만. 그래도. 라는 생각도 저도 들지만. 이유가 있지않을까요.
하지만 저역시 기증 전에 심사숙고 해야한다고 생각했습니다. 저희 가족도 그 사례를 보면서 많이 생각했구요.
다시한번 병마와의 싸움에서 승리하시길 그리고 건투를 빕니다. 힘내세요!
13/09/27 18:05
수정 아이콘
열심히 기도해드릴게요. 힘내세요!
Eternity
13/09/27 18:09
수정 아이콘
꼭 나아야합니다.
진심으로 믿고 응원합니다, 삐니키니님.
꼭 완치되어서 이곳 피지알에 웃으며 다시 글 남겨주세요. 기다리고 있겠습니다.
그때 저도 잊지않고 꼭 축하 인사드릴게요.
아무리 포기하고 싶고 다 놓아버리고 싶더라도 삶의 끈, 희망의 끈 어떻게든 부여잡으시고 지긋지긋한 병마와의 싸움에서 보란듯이 이겨내주세요.
절대 지지마시고 보란듯이 꼭 이겨내주세요.
마음으로 응원하겠습니다.
네랴님
13/09/27 18:20
수정 아이콘
기운내세요.
프링글스양파맛
13/09/27 18:31
수정 아이콘
방금 잠시나마 기도했어요! ㅠ 꼭 나으실겁니다 건강하게
13/09/27 18:45
수정 아이콘
쾌차하십시오 오늘 자기전 기도하겠습니다
그리움 그 뒤
13/09/27 19:00
수정 아이콘
힘내세요. 항암치료받으려면 체력이 중요합니다.
별로 입맛은 없겠지만 열심히 드시고 푹 쉬세요
Paul Peel
13/09/27 19:16
수정 아이콘
많은 사람들이 응원하고 있습니다. 힘내시고 꼭 이겨내시길 바랍니다.
몽키매직
13/09/27 19:24
수정 아이콘
근데 다시 이식 고려하시는거면 완전 관해는 다시 왔다는 말씀이 아니신가요?

그렇다면 시간이 아주 촉박한 정도는 아닌 것 같은데 친척분들.. 안되면 지인들에게라도 부탁하셔서 검사 진행 해보시는게 현실적으로는 가장 좋은 대안일 것 같습니다...
NeverEverGiveUP
13/09/27 20:14
수정 아이콘
스물 여섯.. 아 마음이 아프네요..
얼마나 아프실까 생각하니 어떻게 격려를 해드려야 될지도 잘 모르겠습니다.
하루사리
13/09/27 21:04
수정 아이콘
저도 같이 기도해 드릴께요. 쾌차 하란 말씀 뿐이 할 수 없는게 너무 맘 아프네요.
긍정적으로!! 이겨내시길 바라겠습니다.
귤이씁니다
13/09/27 22:04
수정 아이콘
하루빨리 쾌차하시길, 그리고 절대 용기 잃지 안기를 기도하겠습니다. 힘내세요.
버러우없는러
13/09/27 23:58
수정 아이콘
힘내시길 바랍니다... 절대용기 잃지마세요 이세상에 할수있는게 아주 많은 나이이십니다.
당신의 쾌차를 기원합니다! 간절히
13/09/28 09:50
수정 아이콘
아직 젊으시기에 꿋꿋이 이겨내시리라 봅니다.
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