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13/09/27 17:13
힘내시기 바랍니다.. 희망 잃지 마시고요. 한가지 드릴 말씀은 제대혈 쪽은 어떠신가요..? HLA 타입만 맞는다면 기증자가 거부하거나 그럴 가능성이 제로이니..한번 알아보시는 것도 좋으실것 같습니다. 최근에 기증제대혈 비용도 인하되었고요..
13/09/27 17:17
삐니키니 님/ 아닙니다. 기증제대혈을 통한 조혈모세포 이식은 기증자의 동의가 필요가 없는 이식입니다. 말그대로 이미 '기증'을 했기 때문이죠. HLA타입만 맞으면 냉동되어 있던 제대혈을 녹여서 이식을 실시하는 방법입니다.
13/09/27 17:19
댓글 달기가 조심스러워서 망설여집니다 희망과 힘내라는 이야기는 지겨울 정도로 들으셨겠지만 가장 원하는 것이 건강회복 염원이 이루어지시길 바라겠습니다.
13/09/27 17:26
좋은 소식이 있을 거라 믿습니다...저도 기증 의사를 밝힌 분이 나중에 기증을 거부한다는게 좀 이상한 데 다시 한 번 잘 알아보시기 바랍니다...
13/09/27 17:27
안타깝네요. 힘내십시오.
골수기증보다야 공여자가 느끼는 고통과 부작용이 훨씬 적다 하지만, 말초혈기증도 온몸의 피가 빠져나가 기계를 거쳐 다시 돌아오는 방식이라... 그냥 피좀 빼는 헌혈하고는 차원이 다르기는 한 것 같습니다.. 수요도 헌혈보다야 훨씬 적지만, 기증자는 더 적고, 그나마 실제로 기증에 이르는 경우는 더 드문 것 같네요. 이런 것 보면, 사회적 부작용이 좀 있더라도, 말초혈기증, 골수기증 같이 특수한 사례는, 아예 전방위적으로 매혈을 허용하는 게 낫지 않나 싶어요....
13/09/27 17:47
먼저 안타깝지만 기운 내시길 바랍니다.
1. 항암 쉬는동안 체력을 키운다고 생각하세요~ 맛있는것 많이 드시고 감염관리 잘 하시면서 적절하게 운동하셔서 체력을 회복시키세요. 아 그리고 독감 예방접종 꼭 맞으십시오~ 지금이 시기입니다. 그리고 무엇보다도 지금 이순간을 즐겁고 뜻깊게 지내셨으면 좋겠습니다. 2. 예후가 좋지 않은 악성 림프종일수록 공격적인 치료를 합니다. 그래서 자가이식을 시행하고 재발시 동종이식을 고려하는데 현재 동종이식의 기증자가 없는 상태.. 여기서 더 이상의 치료가 없는 것은 아닙니다. 다만 동종이식 보다 효과적이지가 않다는 것이지요.. 그래서 교수님께서(혹시 조석구 교수님이신가요?) 항암을 쉬면서 경과를 관찰하면서 다음 치료를 고려해보자고 말씀하신것이 아닐까 싶습니다. 윗분 말씀대로 제대혈 이식도 있구요 (이미 소아 백혈병, 급성 림프구 백혈병에서는 많이 사용됩니다.) haploidentical(부모로 부터 받는겁니다. 차선책입니다.)도 있습니다. 다만 삐니키니님의 상황에서 무엇이 더 적합할 지를 질병의 경과과정을(항암을 쉬면서 나타나는 변화, 질병의 진행정도) 보면서 결정하시지 않을까 싶습니다. 그리고 표준에서 벗어난 치료는(타인동종이식이 해답인데 현재 할수가 없지요) 그만큼 위험도 있고 효과도 떨어질 수 있기때문에 본인의 의사가(얼마나 적극적으로 치료할지) 결정과정에 중요하게 작용하니 담당 교수님께 잘 말씀 드릴 필요가 있습니다. 3. 이제 대체의학이 눈에 들어오기 시작하실겁니다.. 신중하시라는 말씀만 드리고 싶습니다.
13/09/27 18:01
우선 힘내시라고 말씀드리고 싶네요.
그나저나 조혈모세포 기증하니 생각나는게.. 제 동생과 동생친구 둘이세 함께 조혈모세포 기증을 신청했었는데요. 어느날 동생친구에게 일치자가 있다며 연락이 왔다고 합니다. 동생친구는 당연히 하려고 준비하는데 부모님께서 결사반대하셨답니다. 어려서 죽을 고비를 넘겼던 친구라더군요. 그래서 그 친구는 더 하고 싶어했고. 부모님은 무슨 일이 생길지 모른다며 절대 안된다고 하셨어요. 한참 실랑이 끝에 어머님의 눈물에 포기했지만 무척 맘고생했다고 알고 있습니다. 변명 같지만. 그래도. 라는 생각도 저도 들지만. 이유가 있지않을까요. 하지만 저역시 기증 전에 심사숙고 해야한다고 생각했습니다. 저희 가족도 그 사례를 보면서 많이 생각했구요. 다시한번 병마와의 싸움에서 승리하시길 그리고 건투를 빕니다. 힘내세요!
13/09/27 18:09
꼭 나아야합니다.
진심으로 믿고 응원합니다, 삐니키니님. 꼭 완치되어서 이곳 피지알에 웃으며 다시 글 남겨주세요. 기다리고 있겠습니다. 그때 저도 잊지않고 꼭 축하 인사드릴게요. 아무리 포기하고 싶고 다 놓아버리고 싶더라도 삶의 끈, 희망의 끈 어떻게든 부여잡으시고 지긋지긋한 병마와의 싸움에서 보란듯이 이겨내주세요. 절대 지지마시고 보란듯이 꼭 이겨내주세요. 마음으로 응원하겠습니다.
13/09/27 19:24
근데 다시 이식 고려하시는거면 완전 관해는 다시 왔다는 말씀이 아니신가요?
그렇다면 시간이 아주 촉박한 정도는 아닌 것 같은데 친척분들.. 안되면 지인들에게라도 부탁하셔서 검사 진행 해보시는게 현실적으로는 가장 좋은 대안일 것 같습니다...
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