이미 포모스에 기사가 올라 왔습니다만, 현재 공익 근무중인 '몽상가' 강민이 9개월된 유아의 수술비 마련을 위해
관련 블로그에 네티즌의 도움을 요청하는 내용의 글을 올렸습니다.
그는 정우를 돕기 위해 11월 26일 오픈 예정인 소셜커머스 넉다운프라이스
http://www.kdprice.com 의 모델로
활동을 하고 모델로 전액을 정우에게 기부 하기로 했다고 합니다.
사단본부 국제 날개달기 운동본부
http://www.wingshang.org 와 넉다운프라이스
http://www.kdprice.com
에서 진행하는 이번 모금 행사에 조금이라도 도움이라도 될까 싶어서 글을 작성 합니다.
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★ '몽상가' 강민이 전하는 편지
공익근무 중인 강민입니다.
창 밖 멀리에서는 긴 바람소리에 갓 꺼낸 긴 소매가 더워 뵈지 않은 날입니다. 맑은 빛으로 변한 공기는 바쁘고 성마른
얼굴들을 눈 앞까지 데려옵니다. 복도를 따라 쫓아오는 따각따각 재촉하는 발걸음 소리마저 다를 것 없는 평범한 날이
이곳 저곳 늘 가득한 하얀 옷을 입은 잰 손놀림을 타고 또 찾아왔습니다. 언제나 그랬듯 계절을 잊은 따스한 기운만이
감도는 창 안에도 정우가 세 번째 수술을 마친 가을날이찾아옵니다.
어떤 모습으로 지나왔는지도 모를 아홉 시간을 기다려 엄마는 정우의 손을 잡아봅니다. 아홉 달. 세 번. 정우의 나이는
9시간이 늘어났고 하루가 늘어났고 어느 새 아홉 달이 되었습니다. 그리고 한 번. 한 번의 수술을 더 지나고 나면,
정우도 다른 아이처럼 변을 아래로 볼 수 있다고 합니다.
보건소 지원코드에서도 모르는 병을 만나 함께 시작한 정우의 아홉 달은 전부 같은 계절입니다. 시끌벅적한 설 밑에
태어나 꽃바람을 타고 봄이 찾아와 무더운 여름도 지나갔지만, 정우에게는 차가워지는 겨울도 오지 않는 병원 안에서
엄마의 사랑을 받고 있습니다.
예쁜 생일 케익에 꽂은 초 하나를 끄고, 정우가 두 살이 되면 정우에게도 세상이 찾아올 것입니다. 선천거대결장,
10만명의 아이 중 정우를 골라 찾아온 병은 소장과 대장을 가져갔고 장폐사와 무호흡증은 떠날 생각을 않습니다.
하지만 한 번 더 수술을 받고 지금처럼 견뎌준다면 정우는 세상으로 나갈 수 있습니다. 평생 호흡기를 달아야 하겠지만
여태껏 씩씩했던 모습은 엄마를 실망시키지 않을 테고, 병원을 다니는 일도 무섭지 않을 것입니다. 호흡기를 마련할
여력은커녕, 이만큼 해온 병원비도 커다랗게 쌓여가지만 정우에게는 분명 내일이 있습니다.
힘껏 아홉 달을 살아왔습니다. 없을 지도 몰랐던 오늘은 또 찾아왔고, 다시 맞을 내일은 더 좋은 날이 될 것입니다.
하나 둘 셋, 아직 삼백일을 세지 못한 정우의 이름 위에 천칠백 만원이라는 숫자가 덧씌워지고, 보건소 지원 코드는
여전히 정우가 가진 세 병을 바라봐 주지 않는 오늘이지만 정우는 살아내고 있습니다.
웃어 주세요. 정우는 엄마 아빠 보다도 "아파"를 먼저 배우게 되겠지만 웃음을 배우게 될 것입니다.
날개를 달아주세요. 호흡기라는 기계의 모양으로, 만져지지도 않는 숫자들의 이름으로.
앳된 삶이 피곤함에 말라 멈추지 않도록. 정우는 또 하루를 살아내고 내일을 만날 겁니다.
날개를 달고 먼 곳을 가고, 새로운 날을 꼭꼭 씹어 소화해 시원한 변을 볼 겁니다.
내일은 더 좋은 날입니다. 아픔을 겨워하며 땀을 흘리고 닦아내고 밤을 넘기면서도 손을 꼭 잡은 이 가족에게도,
당신에게도. 언젠가 정우의 세상에도 계절이 바뀌고, 당신이 보내준 날개가 작아질 정도로 커진 어깨가 성큼 일어나
기지개를 펼 테니까요. 우린 서로를 만났고, 이렇게 좋은 하루를 보냈습니다. 이제 내일은 분명, 더 좋은 날입니다.
여러분 힘을 모아주세요.
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★ 현재 정우의 상황은...
01. 정우는 태어나서 단 한번도 병원 밖을 나가본 적이 없습니다. (생후 9개월)
02. 아픈 아기들은 보건소에서 1천 만원 한도에서 지원을 받고 있으나 정우는 보건소에서 지원되는 질병
코드에서 제외된 희귀 질병으로지원을 받지 못합니다.
03. 대부분의 사회봉사단체는 보건소 지원하는 질병코드를 기준으로 지원하고 있기에 정우는 사회봉사
단체의 지원을 받지 못하고 있으며 제도적인 지원을 전혀 받고 있지 못합니다.
04. 정우는 대장 소장 등을 제거하는 수술을 받았음에도 경과가 좋은 편이나 현재와 같은 상태를 유지하기
위해서는 지속적인 치료를 위해 비용 지원이 절실한 상태입니다.
05. 정우의 상태는 좋아지고 있습니다 다만 현재와 같은 지속적인 치료와 앞으로 평생 착용 사용해야 할
인공호흡기가 있어야 합니다. (2010년 11월 기준 1760만원 치료비 체납, 인공호흡기 구매 비용 1500만원)
06. 정우의 병명은 선천거대 결장이라는 희귀병(10만명 기준 1명)으로 대장과 소장이 기능을 하지 못하는
질병으로 절제 수술을 받았으며 대장과 소장이 없는 상태이며 무호흡증, 장폐사 등 3가지 희귀 질병을
앓고 있습니다.
07. 현재와 같이 병원비가 체납이 된다면 정우는 병원에서 퇴원을 해야 하며 위험한 상황에 직면하게 됩니다.
08. 정우는 평생 인공호흡기를 달아야 하며 이를 위해서는 국가에서 제도적인 지원이 필요하지만 현재 지원은
전무한 상황입니다.
09. 정우 부모님이 정우를 포기하지 않도록 여러분의 도움이 필요합니다. 모금되는 돈은 전액 정우의 치료비로
사용되며 정우의 인생의 한 방울의 빛이 될 것입니다.
10. 정우와 같은 아이들이 처음 배우는 말은 엄마 아빠라는 말이 아닌 “아파”라는 말입니다.
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★ '정우' 에게 힘이 되어주시는 방법은 아래와 같습니다.
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