저는 VHL 환자입니다. VHL(폰 히펠 린다우병)은 희귀 유전병으로, 간단히 말씀드리면 몸 여기저기에서 종양이 막 생기는 병입니다. 불행히도 종양 중에는 악성인 친구들도 있는데, 보통은 암이라는 이름으로 불립니다. 13년 전에 어머니가 신장암 말기 판정을 받으시면서, VHL 환자라는 사실이 밝혀졌고, 저도 검사를 받아야 한다는 이야기를 들었습니다. 결과는 뭐... 그게 그렇게 됐네요. 이후로 주기적으로 스캔을 찍고, 수술도 몇 차례 받고, 약도 좀 먹고, 그냥저냥 잘 삽니다. 어머니도 꿋꿋하게 잘 사십니다. 지난 15일에는 모교인 정신여고에서 노래선교단 50주년 기념 음악회에도 참가하셨어요. 와~ 마지막에는 400명이 넘는 분들이 무대에서 합창을 하시더군요. 어머니 얼굴 찾느라 혼났습니다. 아무튼, 공연 중에 한참을 서 있느라 힘드셨는지 어제부터 발목이 아프시다고 툴툴툴툴 거리고 계십니다.

저나 어머니 얘기를 하려고 이 글을 쓰지는 않았습니다. 다만, 제가 환자임을 밝히고 글을 쓰는 편이 나을 것 같아서, 정확히는 좀 더 안전할 듯해서 미리 밝힙니다. 지금부터 제가 드리려는 말씀은, 특별히 펜벤다졸과 연관된 이야기는 아닙니다. 그보다는 제가 환자로서, 환자의 피보호자이자 보호자로서, 다른 환자들을 지켜봤던 사람으로서, 여태까지 보고 느끼고 배운 바에 관한 내용입니다.

환자로 살다 보면, 세상에 기적이 많아도 너무 많다는 생각이 들 때가 많습니다. 굳이 이번 펜벤다졸이 아니더라도, 환자들이랑 얘기하다 보면, 환우 모임 카페를 들어가 보면, 암을 치료한 기적이 정말 끝도 없이 이어집니다. 당장 저희 어머니도 어디선가 전해 들은 기적에 가까운 이야기를 종종 하십니다.

기적에는 아무런 문제가 없습니다.

보통 다시는 재현이 안 되고, 대개 매우 비싸고, 기전을 잘 모르고, 관련 연구가 없고, 온갖 암에 다 듣는 물질인데, 왜인지 사람에게 쓰는 약으로는 허가가 안 났거나 그냥 건강보조제고, 어째서인지 약효가 나타날 때까지 걸리는 시간이 사람에 따라 편차가 매우매우매우 크고, 그렇지만 즉효성이라고들 하고, 가까운 누군가가 현대 의학으로는 가망이 없는 환자였는데 이걸 먹었더니 혹은 뭘 했더니 단번에 나았다는 기적의 전파자들이 있고, 이런 분들은 매번 돈 버는 데는 관심이 없는 착한 분들이시고, 그렇지만 워낙 구하기 힘든 물건이다 보니 혹은 같이 먹으면 좋은 뭐는 비싸다 보니 싼 가격은 아니라는 말을 하시고, 그러면서 연민 어린 눈빛과 말투로 할 수 있는 것은 다 해봐야 하지 않느냐고 하고, 이런 사람들은 주기적으로 나타나는데 왜인지 병원에서 처음 보거나 카페에서 처음 보는 닉인 경우가 많고, 분명 처음 듣는 얘기인데 어디서 많이 들어본 이야기인 느낌이 들고... 절박하신 소수의 분들이 ‘셀프 임상’을 해보시겠다며 실제로 나서시고, 이런저런 후기가 올라오고... 그러다가 후기가 끊어지고... 가끔씩 가족분들이 카페에 마지막으로 글을 올리시고... 이런 일이 형태만 바꿔 가며 계속 이어진다... 는 점만 빼고요.

기적은 기적입니다. 기적을 바라는 데는 아무 문제가 없습니다. 그렇지만 이 세상에는 기적팔이를 하는 사람들이 너무 많습니다. 드라큘라는 젊은 여성의 신선하고 순수한 피만 먹는다지만, 현실의 포식자들은 약하고 병든 먹잇감부터 노립니다. 난치성 환자에게, 불치성 환자에게, 말기 암환자에게 빨대를 꽂고 죽을 때까지 피를 빨아댑니다. 약육강식, 야생의 법칙입니다. 그렇지만 우리는 인간 아닙니까? 인간 사회에서는 이 정도로 끝나지 않습니다. 환자의 목숨을 인질 삼아 가족과 친지들의 고혈까지 쥐어짭니다. 인간이 어떻게 이런 짓을 할 수 있는지, 아니면 바로 인간이기에 이런 짓을 할 수 있는지, 저는 잘 모르겠습니다. 그냥 두면 어차피 죽을 목숨인데, 뭐라도 해봐야 하지 않느냐고, 살아가려면 희망이 필요한 거 아니냐고, 잘 되면 좋은 거 아니냐고, 이런 말을 환자가 아니라 기적팔이들이 하곤 합니다. 그러면서 꼭 한 마디를 덧붙입니다. 자기도 환자 혹은 환자 가족이었다고, 자기는 착한 사람이라고, 적이 아니라고, 그 고통을 안다고, 자기는 좋은 일을 하려는 거라고요. 환자에게는 이런 말이, 위안이 필요합니다. 기적팔이들이 이런 말을 그토록 진실되게 열정적으로 할 수 있는 것은, 그들 역시 마음과 정신이 병든 사람이기에, 누구보다도 자기 자신에게 그런 합리화가 필요하기 때문일지도 모르겠습니다.

제 불행은 기적팔이들에게 이런 말을 듣는 것이 아닙니다. 그건 괜찮습니다. 세상에는 원래 깨끗한 것보다는 더러운 것이 많고, 아름다운 사람보다는 추한 사람이 많으니까요. 제 불행은, 처음에 밝고 꿋꿋했던 다른 환자들이, 눈물을 훔치며 어떻게든 이겨내려던 사람들과 그 가족들이, 시간이 흐르면서 점차 마모되다가, 어느새인가 기적팔이들이 했던 바로 그 말을, 뭐라도 해봐야 할 것 아니냐고, 희망이 필요하다고, 잘 될 수도 있다고, 스스로 되뇌는 모습을 보는 것입니다. 그리고 그런 모습을 특별한 일이 없는 한 앞으로도 한참 동안 더 봐야 할 거라는 사실입니다. 그리고 가장 큰 불행은, 이런 모습을 수없이 봤으면서도, 어머니가 지금 쓰시는 약에 슬슬 내성이 생기기 시작했을지도 모르겠다는 의사의 말을 듣고, 오만 생각을 떠올리는 바로 저 자신의 모습을 보는 것입니다.

저는 펜벤다졸에 아무런 유감이 없습니다. 기적의 항암치료제가 아니라고 한들, 이 친구는 이미 강아지 구충제로서 훌륭한 역할을 하고 있습니다. 기적이 아니라고 한들, 희망이 필요한 환자들에게 희망을 주는 것은 사실입니다. 그리고 이 과정에서 적어도 아직까지는 환자와 가족들에게 금전적으로 큰 피해를 주진 않는 듯합니다. 희망이 현실이 되기를, 기적이 일어나기를, 환자로서 인간으로서, 진심으로 바랍니다.

그렇지만, 세상에 ‘셀프 임상’이라는 것은 없습니다. 누가 뭘 먹거나 뭘 해서 좋아졌다는 것은, 그저 개별 케이스일 뿐입니다. 여러 사람이 해봤다고 한들, 그저 개별 케이스가 여럿 쌓인 것일 뿐입니다. 암은 종류가 많고, 그 성질과 예후가 천차만별입니다. 설령 같은 부위에 생긴 암이라고 해도, 그 종류가 다양합니다. 가령 제 신장에 생겼던 암은 clear cell type에 해당했습니다. 신장암에 쓰는 항암제라고 한들, 암의 종류에 따라 잘 듣는 경우가 있고, 그렇지 않은 경우가 있습니다. 물론 부작용에도 크든 작든 차이가 날 것입니다.

임상을 하는 이유는, 임상약이 유효하며 (나름대로) 안전하다는 통계적으로 유의한 결괏값이 필요하기 때문입니다. 그렇기에 임상을 하려면, 임상에 적합하고 상태가 유사한 환자들을 일정 수 이상 모아서 실험군과 대조군을 나누고, 실험 약물과 환자를 엄격하게 관리해야 합니다. 환자들이 복용 방법이나 용량, 주기를 엄격하게 지키도록 관리해야 함은 물론이고, 실험 결과에 영향을 줄 수 있는 다른 약물(나아가 특정 성분이 포함된 음식까지)을 복용하지 못하게끔 통제해야 합니다. 임상 기간에는 부작용 때문에 너무나 고통스럽더라도 함부로 동네 의사를 찾아가면 안 됩니다. 담당 의사분이나 임상간호사분께 연락을 드리고 상담을 받아야 합니다. 단순히 실험 결과가 오염돼선 안 된다는, 제약 회사 측 입장만 고려한 것이 아닙니다. 지금 복용하고 있는 임상약과 다른 약을 같이 복용했을 때 어떤 일이 일어날지 정확히 모르기 때문입니다. 즉, 환자의 안위도 고려한 것입니다.

여기까지는 아마 많은 분들이 동의하실 것 같습니다. 그러면서 이런 부분을 주의하면서 여러 사람이 신중하게 펜벤다졸을 복용한다면, 체계적인 실험 수준은 아니더라도, 충분히(혹은 어느 정도는) 믿을만한 임상 결과가 나오지 않겠느냐고 생각하실 것 같습니다. 예. 아무도 안 먹어본 것보다는 분명 낫긴 하겠습니다. 그렇지만 슬프게도, 말기 암 환자분들은 애초에 임상 대상으로서 적격하지 않은 경우가 대부분입니다. 특정한 약을 오래 써서 내성이 생긴 환자보다는 치료 경험이 없는 환자가 대상으로서 더 적합합니다. 드물게 기존에 다른 약을 쓰시던 분들이 새로 임상에 참여하는 경우도 있는데, 이때는 기존에 쓰던 약물이 체내에서 다 빠질 때까지 상당한 기간을 기다렸다 참가합니다. 그리고 무엇보다도, 죽은 사람은 말을 하지 못합니다. 소위 생존자 편향(Survivorship Bias)입니다. 현 상황에서 우리가 여태까지 접했거나 앞으로 접할 정보는 편향될 수밖에 없습니다. 펜벤다졸로 효과를 본 사람들, 최소한 먹으면서도 죽지는 않은 사람들의 의견을 상대적으로 많이 접할 수밖에 없습니다. 또 펜벤다졸을 복용했지만 결국 돌아가신 분들이 생전에 남긴 기록이나 영상들은 특별한 일이 없는 한 그대로 남아있을 것입니다.

다시 한번, 세상에 ‘셀프 임상’이라는 것은 없습니다. 이런 말은 좀 안 썼으면 좋겠습니다. 환자들이, 사람들이 오해할 수 있잖아요. 이만하면 답 나온 거 아냐? 라고 오해할 수 있잖아요. 제대로 된 임상 결과가 나오기 전까지, 펜벤다졸은 검증을 마친 약이 아닙니다. 그리고 임상에는 생각보다 많은 시간이 걸립니다. 여담이지만 메벤다졸이라는 유사한 약이 현재 임상 중인 것으로 알고 있습니다.

펜벤다졸이 효과가 없을 거라는 말씀을 드리는 게 아닙니다. 저는 전문가가 아닙니다. 그런 말을 할 자격이 여태까지 없었고, 앞으로도 없을 거예요. 전문가임에도 많은 의사분들이 말씀을 아끼시거나 아주 조심스러운 의견만 내시는 데는 이유가 있습니다. 아무리 전문가라고 한들, 결과가 나오기 전까지는, 그리고 케이스가 충분히 쌓이기 전까지는 ‘확실한(혹은 뭐라도)’ 말씀을 하실 수가 없기 때문입니다. 저는 이런 의사분들이 전문가답고 양심적인 분들이라고 생각합니다. 절박하신 분들이나 그 환자분들께 펜벤다졸을 절대 쓰지 말라는 주제넘은 말씀을 드리려는 것도 아닙니다. 그저 선택을 내리시기 전에 이런 부분도 고려해 보시라는 말씀을 드릴 뿐입니다.

저나 제 어머니의 안위를 걱정해주시는 선량한 분들이 참 많습니다. 이런 분들 가운데는 좋은 의도로 항암 관련 정보를 알려주시거나, 심지어 아주 용하니 써보면 어떻냐고 특정 약이나 식품, 치료를 적극적으로 권하시는 분들이 계십니다. 모자가 나란히 써보면 좋지 않겠냐는 말을 심심찮게 듣습니다. 요즘에는 펜벤다졸이 핫하네요. 관심과 배려는 감사합니다. 그렇지만 우리는 알지 못하는 것에 관해서 마땅히 입을 다물어야 합니다. 타인과 관계된 일, 특히 생명과 관계된 일에서는 더더욱 그래야 합니다. 우리는 아직 펜벤다졸이 사람에게 어떤 영향을 미치는지 제대로 알지 못합니다. 우리에게는 대부분 특정 암 환자가 정확히 어떤 상태인지 판단할 능력이 없습니다. 당장 환자 본인도 자기가 정확히 어떤 상태인지 판단하기 어렵습니다. 의사분들에게도 쉬운 일이 아닙니다. 진료를 보기 전에 여러 의사분이 모여서 케이스를 검토하십니다. 다른 병원에 가보면 흔히 다른 처방이 나오곤 합니다.

그러니, 피지알 분들께서도 펜벤다졸이나 기타 효험이 있다는 무언가에 관해 말씀하실 때는 부디 충분히 주의하시길 바랍니다. 굳이 안 그러셔도, 환자들이 누구보다 빨리 정보를 찾습니다. 이런 말씀을 드리는 저조차도 페벤다졸 관련으로 쫙 구글링 했어요. 그러나 만약 제가 절박한 상황이었다고 한들, 제가 펜벤다졸에 관해 이야기를 나누고 싶은 사람은, 제 주치의 선생님(혹은 세컨드오피니언을 주실 다른 의사들)뿐입니다. 아무리 선의라도 약이나 건강보조제를 선물로 주시지는 않았으면 합니다. 그 흔한 종합 비타민도 환자에 따라 못 먹는 경우가 있습니다. 가령 신장암 환자들은 따로 만든 ‘레날민’이라는 소위 신장 비타민을 먹습니다. 홍삼, 제발 주지 마세요. 처치 곤란입니다. 이것이 얼마나 힘든지, 저도 잘 압니다. 아끼는 사람을 돕고 싶다는 마음을 억누르기는 정말 어렵습니다. 당장 저희 어머니도 때때로 보험 처리를 받지 못하는 다른 환자분들에게 남는 항암제가 있으면 조금 나눠달라는 부탁을 받곤 합니다. 그러나 그 환자분이 어떤 상태인지 알 수 없기에, 무슨 일이 생길지 모르기에, 이런 식으로 약물을 복용할 경우 해당 주치의분이 사태를 파악할 방법이 없기에, 따라서 결과적으로 치료를 방해할 수 있기에, 어렵사리 거절하시고 며칠을 우울해하십니다(적법성 여부는 굳이 말씀드리지 않겠습니다. 이런 식으로 약을 받아 비싼 값으로 되팔이하는 사람들도 있습니다). 아무튼 이쯤에서 병은 의사에게, 약은 약사에게, 범죄는 경찰에게라는 상투적인 말로 마무리하겠습니다.

오전에 펜벤다졸 관련 글을 봤는데, 댓글을 읽다가 복잡한 생각이 들었습니다. 그래서 피지알에 오랜만에 글을 썼씁니다. 이렇게 긴 글이 나올 줄, 저 자신도 몰랐습니다. 생각보다 제 안에 쌓인 것이 많았나 봅니다. 진심으로 펜벤다졸이 기적의 항암제로 밝혀졌으면 좋겠습니다. 그렇지만 의사를 신뢰하고, 기적팔이들을 경계해야 한다는 말씀은 여전히 드리고 싶습니다. 만약 펜벤다졸이 일부에게서만 나름대로 효과를 거두면 어떻게 될까요? 모르긴 몰라도 그 사람들이 치료된 것은 펜벤다졸 +@ 덕분이었다는 얘기가 나올 겁니다. 기적을 팔려는 사람들이, 거기에 편승하려는 사람들이 끝도 없이 나오겠지요. 부디 이것이 제 노파심이었으면 좋겠습니다.